О чем эта книга................................................................. 3
Глава 1. День, разделивший жизнь на «до» и «после».... 7
Глава 2. Как уловить неуловимое................................... 19
Глава 3. «Какой стыд!»..................................................... 38
Глава 4. Шаги не к лучшему........................................... 45
Глава 5. Ориентация в пространстве............................. 57
Глава 6. Диагноз............................................................... 63
Глава 7. Странности......................................................... 73
Глава 8. День, разделивший жизнь на «до» и «после».
(Продолжение)......................................................... 84
Глава 9. День, страшнее которого не было…................ 91
Глава 10. «В делирии».................................................... 107
Глава 11. День страшнее страшного............................ 116
Глава 12. «Сдать мать в психушку!»............................. 124
Глава 13. Спасти себя? ................................................ 135
Глава 14. «Божий одуванчик»........................................ 141
Глава 15. Отец ушел к маме......................................... 148
Глава непоследняя. Как переплыть океан
не в одиночку........................................................... 156
Вместо заключения. Что дальше?................................. 164
Другие истории............................................................... 170
Послесловие. Что я бы сделала по-другому?................ 246

Глава 1

ДЕНЬ, РАЗДЕЛИВШИЙ ЖИЗНЬ
НА «ДО» И «ПОСЛЕ»

Я точно знаю день, когда моя жизнь разделилась на «до» и «после».
Притом что никто не умер.
Все вроде бы живы.
Но…
Вторник, 23 апреля 2019 года. Выйдя из дома, я, как обычно, набираю номер телефона отца, чтобы поздороваться.
Как делаю это каждый день.
Из месяца в месяц.
Из года в год.
«Ты звонишь родителям каждый день?!» — не поверила однажды моя дочка. Подразумевая, что она-то сама мне так звонить не будет.
Спасибо прогрессу: за время, пока дочка пришла к такому умозаключению, появились мессенджеры, образовались семейные чаты и необходимость в ритуальном ежеутреннем «Привет, пап» или «Привет, мам» отпадает.
Но родителей моих — как, полагаю, и ваших — в мессенджерах и чатах нет. Им надо звонить. Всегда.
И я звонила. Перебравшись из нашего Ростова в Москву на рубеже 90-х «разоряла» Съезды народных депутатов и Верховные Советы, благо тогда телефоны стояли в холлах и междугородние звонки депутатов и журналистов никто не считал.
Звонила утром поздороваться и вечером сказать, что поехала домой. Важно было позвонить не позднее условных шести часов вечера, чтобы мама не волновалась, сказать, что иду домой (на съемных квартирах телефонов чаще всего не было, а до мобильных было еще далеко), а потом снова идти работать далеко за полночь.
И я звонила.
Сначала на рабочий или домашний номер телефона, потом на мобильный. Сначала маме, а последние годы, зная, что мама по телефону плохо слышит, звонила отцу.
В начале апреля мы отметили день рождения отца — 81 год. Дочка моя выложила в своем инстаграм видео его, поющего и пританцовывающего, с подписью: «В конкурсе на самого тусовочного именинника 81 год подряд побеждает дедушка!»
Накануне дня 23 апреля вечером отец вернулся из поездки на машине с коллегами в его родную Ростовскую область. И хоть за рулем был не он, такие переезды и в более молодом возрасте нелегки.
Я, конечно, волновалась. Но из поездки папа звонил бодрый и веселый, рассказывал, с кем из друзей повидался, где был, как съездил накладбище к своим родителям — обязательный ежегодный ритуал.
В воскресенье вечером папа тоже позвонил.
Сказал, что доехал до дома и, разумеется, привез рыбу — как же из Ростова вернуться без рыбца! — но занесет гостинцы позже, сейчас пойдет отдыхать после долгой дороги.
В понедельник утром ему звонила уже я, и на мой стандартный вопрос: «Как вы там?», отец ответил бодро и как обычно с юмором: «Всё правильно. По-ленински!», так в шутку он отвечал почти всегда.
Вечером того же дня, поздно вернувшись с работы, я позвонила снова, попросить снять показание счетчиков электричества — все оплаты по счетчикам в их квартире проводила я.
Отец в ответ пробормотал что-то странное:
— Хорошо. Когда домой вернусь.
— Папа, а ты где? — не поняла я.
— Ну у Сергея… — или что-то похожее ответил отец.
И я посмотрела на дисплей своего смартфона: вроде бы набрала домашний номер, а не сотовый… У какого Сергея?..
Мне бы всё бросить и побежать к отцу в тот момент.
Но…
Так бывает.
Первая странность. Подумала, что разбудила, что отец просто рано лег спать и спросонья что-то невнятное сказал. Разберемся утром.
Рассказала об этом своим детям, неудачно пошутив: «Не дай бог, еще и дедушка начнет чудить…»
«Еще и» потому, что к этому времени у нас в семье уже были серьезные проблемы с моей мамой, их бабушкой.
Не дай бог…
Утром во вторник по телефону голос отца кажется бодрым, но про мою просьбу снять показания счетчиков папа не помнит. Все же спал крепко вчера, разбудила его, думаю, я. Говорю, что перезвоню через 15 минут — пусть, пока посмотрит показания.
Через 15 минут отец не помнит, о чем я его просила только что.
И становится понятно — что-то не так.
Выхожу из рабочего кабинета, еду к родителям, по дороге судорожно соображая, что делать и кому звонить.
Прокручиваю в голове, как мне на тот моент кажется, все версии. От самой легкой — всё в норме и отец пошумит, что я напрасно панику развела. До самой страшной — доехав по пробкам до их дома, могу не увидеть отца живым.
Истина оказывается где-то посередине. Но не лучшей середине. Вариант об изменениях в сознании теперь и у отца в голову мне тогда не
приходит.
Дома я застаю отца, каким его никогда не видела. Он сидит на диване рядом с мамой и смотрит в телевизор бессмысленным взглядом.
На вопросы отвечает замедленно и невпопад.
Чудесный врач Алексей Свет, главврач Первой Градской больницы, которому я дозваниваюсь посоветоваться (спасибо, у меня есть его номер, с тех пор как он участвовал в моей программе «Телехранитель» на «Эхо Москвы»), говорит, что
нужно или вызывать скорую, или быстро везти отца в больницу.
Скорую родители не вызывают никогда. Не знаю почему, но никогда в нашей семье скорую помощь не вызывали. Кроме единственного раза, когда у меня в мои пятнадцать лет больше сорока минут шла носом кровь.
Откуда в родителях это предубеждение против скорой помощи и бесплатной медицины, речь пойдет позже. Но моя машина стоит во дворе, я прикидываю, что быстрее будет доехать самим. С трудом собираю папу, отчаянно пытаясь найти паспорт — куда он мог положить его после поездки?! — не нахожу страховой полис, но искать дальше времени нет! И мы уезжаем.
Оставив маму дома одну.
В Первой Градской больнице в приемном покое буквально за несколько минут проводят экспресс-обследование. Итог — давление 230 и пульс 35, обнаруживается давний инсульт, по счастью, не затронувший жизненно
важные органы. И врачи говорят мне, что отца забирают в реанимацию.
Папа сидит на каталке тихий, не похожий на себя. И почти не реагирует.
Всё будет хорошо, — успокаиваю себя я. — Он уже с врачами, в больнице. Всё уже под контролем. Врачи сказали, что кровоснабжение мозга восстановится и спутанность сознания уйдет, как только мозг напитается кислородом…
Всё будет хорошо…
Причем здесь название книги?! — спросите вы.
Почему мама сошла с ума, если речь об отце?
А дальше предыстория. Которая объяснит, почему мама не позвонила нам ни в понедельник, ни утром во вторник, когда с отцом уже было что-то не так. Почему она не заметила странностей, а просто сидела рядом с ним на диване и держала его за руку…

#комментарий_врача
Мария Гантман, врач-геронтопсихиатр, учредитель и вице-президент фонда помощи людям с деменцией и их семьям «Альцрус»
Деменция — это нарушение так называемых когнитивных функций: памяти, речи, распознавания объектов, способности планировать и контролировать свои действия и других. Если эти функции были ниже нормы всегда, это будет называться другими терминами, но в случае деменции раньше у пациента все эти функции были нормальными.
Важно знать, что деменция — это не норма, ни для какого возраста. И в 90, и в 100 лет у здоровых людей хватает когнитивных функций для того, чтобы ориентироваться в окружающем пространстве и выполнять необходимые повседневные дела.
Деменция — это не заболевание, как не заболевание, например, высокая температура или низкий уровень гемоглобина. Это состояние, которое может быть вызвано разными заболеваниями.
Некоторые из заболеваний, вызывающих деменцию, излечимы. Если вылечить их вовремя, то можно сохранить когнитивные функции, поэтому при первых признаках деменции всегда нужно обращаться к врачу.
#комментарий_врача
Анна Язвенко, врач-невролог, кандидат медицинских наук, врач высшей квалификационной категории Деменция представляет собой синдром, разви-
вающийся при различных заболеваниях головного мозга.
Основными причинами деменции и недементных когнитивных расстройств в научной медицинской литературе называют: нейродегенеративные заболевания, сосудистые заболевания головного мозга, токсические и дисметаболические энцефалопатии, комбинированные когнитивные расстройства (сочетание перечисленного), нейроинфекции и демиелинизирующие заболевания, травматические повреждения головного мозга, опухоли головного мозга, паранеопластические состояния, ликвородинамические нарушения, эмоциональные и другие психические расстройства, нарушения сна и бодрствования.
Деменция легкой степени характеризуется прежде всего затруднениями в выполнении сложных видов деятельности: снижаются социальная активность и работоспособность, интерес к хобби.
С прогрессированием деменции (на этапе деменции умеренной степени) существенно ухудшается память, что становится очевидным для близких: пациенты забывчивы, нуждаются в напоминаниях, подсказках, испытывают трудности в использовании бытовых приборов. Тяжелая деменция характеризуется утратой навыков к самообслуживанию: пациенты не могут самостоятельно приго-
товить или разогреть себе пищу, соблюдать гигиену, одеваться.
Согласно последним данным наиболее частыми (75-80%) причинами деменции в пожилом возрасте являются: болезнь Альцгеймера; цереброваскулярные заболевания; смешанная деменция (сочетание первого и второго); деменция с тельцами Леви.
@моя_история
Юлия Баева, село Диканька
Я Юля Баева. Старый прапорщик и дрессировщик.
Бывший погранец. Отделение пограничного контроля «Донецк-авиа».
Дочерь, многодетная матерь, бабка! Старшей и самодельной дочери Анне 37. Зять Ванечка. Внучерь Александра Ивановна. Старшие дети, как и мы, как и моя мама,
бросили на Донбассе всё… Живут в Киеве. Буквально на днях у меня еще внучек родился! Савва Иванович!!!
Я с тремя младшими, которых десять лет назад принес аист повышенной грузоподъемности, эвакуировалась на Полтавщину. Сыну Виктору сейчас 19, дочкам Аннушке и Лерочке 18 и 16.
Добрые люди со всего мира всего за две-три недели собрали нам денег на приобретение дома в селе.
Обустраиваемся изо всех сил. Строимся, утепляемся, меняем крыши и образы жизни!:) Сажаем сад и обустраиваем цветники! На фоне поствоенного синдрома
неожиданно для себя начала мазать картинки гуашью.
Плавно перехожу на акрил.
Село — очень-очень! Люди вокруг потрясающие! Когда переехали, потянулись соседки. С ведром лука, с парой ведер помидоров. С буряками и морковками. Всё
в селе через дорогу от нашего дома!:) Школа, поликлиника, клуб, две почты, сельсовет, две аптеки, несколько магазинов, библиотека с бесплатным вайфаем, даже музей свадеб имеется!
В доме постоянно толкутся люди!:) Если честно, нам всегда везло на хороших людей вокруг, и по новому месту жительства ничего не поменялось. Мои друзья,
друзья моих детей, друзья моей мамочки! Да-да, даже не ходящая мамочка тут нашла подружек! Только успеваем кипятить воду в термопоте и разливать чаи-кофеи!:)
И печь пирожки, пироги и печенюшки!:)
А еще я — собачница, кошатница, грядочница, цветоШница, директор домашнего консервного завода!:) Из АТО (автономное территориальное образование — прим. Е.А) было вывезено три собаки, еще двумя обзавелись уже по месту, но в 2019-м умерли собака мамы моей Масяня и моя собака Леся… Котов аж восемь накопилось, с Донбасса с нами приехал один. Стадо кур во главе с петухом: голошейки, карликовые, несушки разноцветные. Цесарки. Индюки. Аквариумные рыбы. Попугайцы были — Слава Украине!:) Слава — голубенький, Украина — желтенькая. Пристроила друзьям.
В 2015-м уболтали на переезд из зоны АТО мою мамочку, Симонову Лидию Кирилловну. Сейчас ей 81 год.
Всю жизнь медсестрила в детской больнице. Легким характером никогда не отличалась!:) Всегда находились причины рассориться со всеми окружающими вусмерть! С хлопаньем дверями и громкими, далеко не цензурны-
ми выражениями.
Несколько прошлых жизней назад, в какой-то из первых газет-«толстушек», появившихся тогда на территории разваливающегося Союза, я вычитала форму-
лировку, намного облегчившую всю мою последующую жизнь: «С возрастом родители будут только хуже. И нужно успеть их любить, пока они есть. Такими, какие они есть!» Так и живу уже несколько десятков лет.
С мамой никогда не спорю, какой бы бред она не несла. «Да, дорогая! Разумеется, дорогая! Как скажешь, так и будет, дорогая!!!» И с улыбкой вышла из ее комнаты, пошла и сделала по-своему!:) Не могу сказать, что маму устраивает мое поведение: ей нужны страсти, ссоры, скандалы, выброс адреналина!:) А со мной у нее ничего этого не получается, и она разочарована.
После двух маминых инсультов, которые случились лет десять назад, и перелома тазобедренного сустава между первым и вторым инсультами уже глупо бы было надеяться на ее здравый смысл. Переехать поближе ко мне и моей семье мама отказывалась. Бросить службу и троих детей, чтобы ухаживать за мамой и бабушкой не могла я.
Она бесконечно меняла нянек, которые следили за ней и бабой Надей, маминой мамой, уже лежачей, совсем потерявшей связь с реальностью. Кто-то из нянек
уходил сам, не выдержав маминых придирок. Кого-то прогоняла она, так как все и всё «воровали»!:)
Когда в нашей жизни случилась война и мы были вынуждены перебраться на новое место, только через год мама дала согласие на переезд. И, зная, как вела себя бабушка Надя, которая сутками кричала на протяжении пяти лет, без перерывов на обед и сон, я сразу подыскивала себе жилье с отдельно стоящим домиком. Для мамы. Понимая, что рано или поздно на переезд она согласится. А жить в одном доме с выжившим из ума человеком было чревато теми же инсультами, до которых в свое время баба Надя довела мою маму.
Сейчас мама живет в отдельном домике на территории нашего же двора. В пяти метрах от нашего дома. Да, теперь уже мы у нее всё «воруем»!:) Пипетку, маникюрные ножницы, пульт от телевизора, мобильный телефон.
Когда она находит «украденное», никогда не извиняется.
— Я говорила, что вы украли??? Не было такого! Вы на меня наговариваете!
С какого-то момента маму стало просто невозможно уговорить помыться.
— Я чистая! Я чище, чем твои дети!
— Мамочка, а нащо ты переливала свой йогурт во все тарелки и в поднос с тарелками?
— Понятия не имею! Это не я!!!
Легко ли мне? Нелегко. Но пусть мне будет нелегко, но я точно знаю, что у мамы ничего не болит, что она сухая, в тепле, сытая. И самое главное, что «Грады» за
шиворот ей на напáдают…
Как это ни странно звучит, сейчас, когда мы уже однозначно пришли к использованию памперсов и подвижность мамы ограничилась еще больше, мне стало легче.
Я точно знаю, что ее ночью никуда не понесет. Что в пути она не упадет и ничего себе не сломает.
Но возвращаться на Донбасс она все еще планирует!!!
— Да, мамочка! Разумеется, мамочка! Но как ты планируешь ехать в уделанном памперсе? Может, давай наведем красоту? Памперс поменяем? Да и без завтрака
как выдвигаться в дальний путь?:) Вот позавтракаешь, а потом уже и двинешь в направлении Донбасса.
Мама соглашается, а после завтрака уже и никаких желаний куда-то ехать у нее нет. Да и поехать она может, если только с печки на лавку, как говорила моя
баба Надя. Всё, что она может, это стать около кровати.
С моей помощью. И всё. Ставлю ее регулярно. Заставляю пройти вдоль ее стола пару-тройку шагов. Разминаю ей спину. Ей это очень нравится.
Никаких диагнозов ей никто не ставил. «Мы не постарели. Мы навсегда устали»…
Я воспринимаю маму как трехлетнего ребенка с его возрастным кризисом. Но у ребенка этот кризис заканчивается. У мамы все только усугубляется.
Но это моя мама. И это — зона моей ответственности.
Старший из моих троих приемных детей, сын Виктор, как-то спрашивает:
— Мам?.. Я хочу тебе вопрос задать… А ты когда станешь старенькая, будешь чудить так же, как бабушка Лида?
Я честно ответила, что, судя по имеющейся тенденции, пожалуй, смогу чудить и похлеще бабы Лиды!:) Но, надеюсь, что меня чаша сия минует...

О ЧЕМ ЭТА КНИГА

— Это ваша история! — скажете вы. — Зачем мне читать про ваши семейные беды?!
— Это ваша история… — скажете вы.
И будете неправы.
В любой момент эта история может стать вашей.
И лучше заранее знать, как это можно предупредить.
Или оттянуть.
И успеть подготовить себя и мир вокруг до того момента, как всё случится.
А может, эта история уже стала вашей. Только вы еще не успели это понять...
Почти все, кто рассказал и написал свои личные истории для этой книги, сетовали, что не смогли, не успели вовремя понять, что всё происходящее — это болезнь. А не просто склероз, испортившийся с годами характер или старческие причуды их родных.
Это не причуды.
Не дурной характер.
И не наши плохие отношения с близкими.
Это болезнь.
Болезнь, которая страшнее многих других.
Потому что неизлечима. Необратима.
Потому что вы и ваши близкие слишком долго не понимаете, что это болезнь. И осознание приходит к вам, когда уже почти поздно.
А к самим больным чаще всего не приходит никогда.
Потому что «стыдно».
Стыдно, что ты плохой сын, дочь, внучка, внук…
Стыдно сказать вслух, осознать, принять, что ваши любимые мама или папа, по сути, сошли с ума...
У каждого из нас есть родители.
И каждый из нас их любит. Почти каждый.
Ведь любовь взрослых детей и стареющих родителей — одна из самых противоречивых форм любви. До ненависти. До отчаяния. До отторжения и неприятия. И снова до абсолютной любви.
И каждый из нас хочет, чтобы родители жили как можно дольше.
Не всегда понимая, что кроме «дольше» у Господа или Вселенной — кто во что верит — надо просить еще осознанности бытия.
Просить, чтобы жили долго. И при этом были с тобой!
Потому что не всегда жизнь — значит Жизнь.
Потому что, продолжая эту жизнь, наши самые близкие могут оказаться далеко от нас.
Человек есть. А его разума уже нет. Или пока еще есть, но на ваших глазах его, разума, становится всё меньше и меньше. И конечный итог понятен.
Когда эта история случилась с нашей семьей, мы в одночасье узнали, что похожие ситуации разной степени тяжести есть в семьях близких или дальних родственников практически всех моих друзей и знакомых и в семьях друзей моих детей.
Бабушки. Дедушки. Мамы. Папы. Тещи. Свекрови. Двоюродные тетушки... А у кого-то жены, мужья.
От легкой, порой даже комичной, степени «не совсем адекватности» до тяжелейших случаев лежачих больных, не узнающих ближайших родственников. Или до безумной агрессии, когда родные папа-мама норовят поджечь квартиру,
убежать, убить, и с которыми не справляются уже ни родственники, ни сиделки, а только специализированные медицинские учреждения.
И беда эта не минует ни хорошие семьи, ни заботливых детей и внуков, ни самих врачей — о чем речь пойдет дальше.
Деменция. Во всех ее формах и видах.
Это книга не о самой болезни — о болезни написано много умных научных и популярных книг профессиональными людьми.
Это книга об ощущениях тех, кто рядом.
Сначала я написала свою историю, потом стала собирать истории других людей. И с изумлением обнаружила, что мы проходили одни и те же стадии неведения, отрицания и принятия.
И, не сговариваясь, описываем часто всё происходящее буквально одними и теми же словами. Но я не стала ничего редактировать и менять. Пусть будет всё, как было у каждого из нас.
Книга эта о том, что происходит с нами, когда наши близкие и любимые уходят, оставаясь рядом. Когда их тела в комнате, а сознание уже далеко.
О том, как это принять.
И как с этим жить.
И что можно сделать, чтобы жить было не
так мучительно трудно.
ЕА